[精讚] [會員登入]
928

罕見的天籟!罕病病友的故事

自發性的關愛,不需要被挑戰。傳愛有很多方式,有錢出錢,有力出力,而一個年輕記錄片導演權國偉則捐出他的時間與專業,義務記錄

分享此文連結 //n.sfs.tw/14128

分享連結 罕見的天籟!罕病病友的故事@zfangの科學小玩意
(文章歡迎轉載,務必尊重版權註明連結來源)
最後編修
2019-12-27 21:29:15 By zfang
 

自發性的關愛,不需要被挑戰。傳愛有很多方式,有錢出錢,有力出力,而一個年輕記錄片導演權國偉則捐出他的時間與專業,義務記錄許多罕見疾病患者的生活故事。

一個合唱團,四段感人的故事,下面是一部關於罕病病友的紀錄片。他希望透過影片把好故事分享:『我沒有刻意灑狗血搞煽情,更也不冀望賺人熱淚,我只希望大家更瞭解這群朋友。他們除了身體有疾病之外,跟其他人沒啥兩樣,他們甚至更貼心,更夠義氣,更樂觀向上。』

 

其中一個是立庭的故事,後來~她離開了這個世界。權導幫她製作了下面這段記錄片,也讓大家更認識泡泡龍(分解性水泡症)這個疾病:『一般泡泡龍的患者,其實跟平常人沒什麼兩樣,反而擁有更多強大的信念,想要活的更好。希望立庭的故事,能感動更多人,讓她的精神,能留在我們的心中。』

31歲生命,立庭活得很認真,對生命的積極態度很認真...很認真。

因為與坪坪視訊教學而認識權導,他真是熱情又有愛心的年輕人。權導,你超棒的!

 

後記:最近"潑冰水"被媒體炒到成了某些人物作秀的工具,實在令人反感。如果是公益,就不該失去意義。一早看到金城武的潑水影片,「在這裡表達我的支持,但不再點名其他人,而希望所有看這影片的人自發性地去做一件關愛這個社會的事情,不需要被挑戰,讓身邊所有需要幫助的弱勢團體,得到你發自內心的關懷」。帥啊!

 

END

你可能感興趣的文章

珍惜每一次的實驗課 千萬不能做了實驗,卻什麼也沒學到!那才是真的浪費~

[照片說故事]竹筒炮教學帶來的回憶 這篇完全不在計畫中。計畫中該做的事都沒在做。 找相片時,無意中發現這些~這是我在福科第一次帶學生放竹筒砲的過程。距現在超

電鍍實驗與我的學生~喬貿 這天在310上課,整節下來,喬貿居然沒有昏迷……『這是聖嬰,還是反聖嬰?』 『聖嬰~』全班有

用心去活 監考怕無聊(那一節為自習),手邊沒有書,問同事是否有好書可借。 『我正在看這個,』她拿了一本書:『不過,不知道妳是否看得

多說好話218~班級感謝小卡 小小的感謝卡, 常常是老師鼓勵學生的重要法寶,也是班級經營的好幫手喔。

有趣的理化小老師團隊與自主科學報告分享 別的老師可能只有一二個小老師,而我在310居然有五個~而且都是自然增加的,越來越多!

隨機好文

玻璃水晶球 雖說是『水晶球』,其實是玻璃做的,它是一個光學小玩意。

凸面鏡是魔鏡? 我就在車上捕捉到這個鏡頭,相片本身只是小ㄚ頭的背影,可是吸引我注意的是~左方汽車後視鏡所清楚呈現的景象……

流轉的圖案~萬花筒 由三面玻璃鏡子組成(相交成60°角)的萬花筒,『小碎花』透過三面玻璃鏡子的重複反射,就會出現對稱的圖案。

和眼睛玩遊戲~閒話『後像』 前幾天新聞出現部份餐廳趁勢推出熊貓餐。『咦~顏色怎麼怪怪的?』我看到黑臉白眼圈的熊貓

新聞來找碴~結晶還是發霉?肥皂長毛了 (60's Fuzzy Wuzzy Bath Soap) 「…打開一盒新的肥皂時,發現肥皂上竟然有白色的毛,不禁懷疑難道肥皂也會發霉?」光滑的肥皂上怎麼會長出毛髮?要怎麼知道是發霉還是結晶呢?